Поразительно, но факт: проблема, с которой мне по заданию редакции пришлось недавно столкнуться, в мест­ных средствах массовой информации уже обсуждается не один год. Пишет и снимает наша братия, берет интервью у пациентов и их родителей, они же, в свою очередь, обращаются во все ведомства, так или иначе заинтересованные в решении одной проблемы: как помочь людям с гемофилией?

На днях судьба свела меня с Еленой Николаевной, мамой 12-летнего подростка. В силу этических соображений решил не называть фамилию женщины, которая одна воспитывает сына с вышеуказанным диагнозом. С ее истории и начнем.

Куда податься?

Елена Николаевна приехала из Нолинского района. Когда о проблеме узнал отец ребенка, то просто ушел из семьи. Все легло на плечи мамы. Чтобы быть поближе к НИИ гематологии, Елена решила переехать в област­ной центр: и на проезд не придется тратиться, и опытные врачи всегда рядом - помогут маме-одиночке. Так она тогда думала.

До недавнего времени в Кирове Елена снимала жилье. Но, подумав, приняла решение: надо в кредит приобрести хотя бы квартиру-студию. Не должны же деньги уходить в чужой карман! А так, пусть с «напрягом», зато платить приходится за свои стены, да и ребенку в них гораздо спокойнее.

На нынешней работе - преподавателя вуза с зарплатой в 16 тысяч рублей - ужимать себя приходится во всем. Главное же - обеспечить необходимыми препаратами ребенка. А он, по словам мамы, должен находиться под присмотром все 24 часа в сутки. Для поддержания более или менее нормального состояния жизнедеятельности требуется одно и только сугубо определенное лекарство. Иные аналоги могут привести к проявлению побочных эффектов, а возможно, и к непредсказуемым последствиям.

- Мы уже столкнулись с тем, как тяжело переносит сын непривычное для него средство: у него появляются кашель, учащенное сердцебиение, повышенное потоотделение, - говорит Елена Николаевна. - В аптеке со склада заказывают те препараты, какие имеются, без учета индивидуального подхода к пациенту. Мы как бы не имеем права выбора. Но препарат-то в наличии есть, только получить его непросто. И я обратилась за помощью в ОНФ.

Там она и рассказала о своих «хождениях по мукам». В середине мая женщина созвонилась с гематологом, который подтвердил: да, нужное лекарство есть на складе, и в достаточном количестве. После этого Елена направилась к педиатру в поликлинику и попросила выписать рецепт. Но когда через несколько дней пришла за подписанным бланком, увидела: в нем допустили ошибку, указали только треть - 12 упаковок, а не требуемые 42. Процесс исправления ошибки в рецепте затянулся еще на несколько дней.

- Дабы не потерять время, снова обратилась в аптеку еще на этапе оформления рецепта, - продолжает Елена. - Попросила сделать заказ. Там снова отказали. Опять «путешествие» к врачу - и так прошло две недели без лекарства...

Активисты ОНФ обратились в министерство здравоохранения Кировской области, и во­прос разрешился за несколько часов. Препарат поступил в аптеку, а маме пациента оперативно выписали рецепт на нужное количество упаковок.

- Представляете, как обрадовался сын?! Я же везде ходила вместе с ним. Сказал: «Мама, наконец-то все!» А ведь нам нужно на месяц 14 упаковок, причем стоимость одной - от 10 до 14 тысяч рублей.

Елена показала эту небольшую коробочку, в которой, действительно, всё имеется для человека с гемофилией. Поинтересовался как человек несведущий: «А как же быть с зар­платой в 16 тысяч? На что приобретать лекарство?» Оказалось, все больные гемофилией в области бесплатно получают препараты, содержащие факторы свертываемости крови. Однако, кроме них, люди порой нуждаются в срочной госпитализации для проведения ортопедических операций, так как внутрисуставные кровотечения могут привести к необратимому повреждению опорно-двигательной системы.

Тревога оказалась не случайной

Еще в 2013 - 2014 годах в местных СМИ забили тревогу: прошли слухи о закрытии отделения для больных гемофилией при Кировском НИИ гематологии и переливания крови. По последней статистике, в Кировской области зарегистрировано около 170 больных гемофилией. И для них решение чиновников о ликвидации такой структуры может стать смертельным приговором. Профильное отделение все-таки закрыли.

В 2017 году «Вятский край» писал о Елене. Тогда она говорила о том же, что наболело. И при нашей нынешней встрече, судя по ее словам, мало что изменилось.

- Нам обещали златые горы и круглосуточную помощь, а на деле убрали докторов, которые знали и вели наших детей с рождения, - рассказывала в 2017-м Елена. - Начались какие-то непонятки с лекарствами. Раньше препарат выписывал гематолог, теперь это право принадлежит педиатру. Но для выписки необходимо привезти сына в поликлинику по месту реги­страции, а я не могу этого делать физически - за 140 километров, если ребенок на каникулах... Ну, мы такие - до­брались до Путина, нас позвали на передачу «Время покажет», спрашивали, действительно ли так тягомотно выписывать лекарства для больных гемофилией. Мы вернулись, меня вы­звали к себе господа Матвеев и Белых, сказали: не может быть, чтобы всё было так плохо, и всё... оптимизировалось, и не надо стало бегать по педиатрам и комиссиям. Но всё равно случаются дурацкие ситуации.

Привожу я, предположим, мальчика в процедурный кабинет какого-нибудь медучреждения, ему требуется перелить тот препарат и в той дозировке, которую я укажу. А нам говорят: «Можете даже не раздеваться, мы вам переливать не будем». Приходит завотделением и говорит: «Езжайте в лечебно-диагностический центр, я вам дам деньги на такси, потому что мы не знаем, как разводить ваш препарат». В итоге ковыляем в лечебно-диагностический центр. «Скорая помощь» при вызове не переливает, зато нас ночью могут увезти в больницу, где нас вежливо выставят за дверь, и, случалось, мы с температурой под сорок не могли вызвать такси и тащились через весь город домой - зимой, все сугробы соберем! Конечно, для таких, как мой сын, нужна специализированная бригада скорой помощи, стоматологический кабинет, где бы удаление и лечение зубов проводилось амбулаторно...

Теперь о жилье. Квартиру для своей необычной семьи Елена просила у тогдашних депутатов Государственной думы, в администрации города Кирова, у главы города, в департаменте соцзащиты. Получала вежливые однотипные ответы с многочисленными ссылками на законы, смысл которых сводился к тому, что никто им не поможет.

А пока идут суды-пересуды, наступают отчаяние и боль. Такие семьи, как у моей собеседницы, ждут жилья, лекарств, санаториев, отчаявшись понять: где она начинается и где заканчивается, кто её создаёт и для чего она нужна - эта доступная среда, которую видят все, кроме инвалидов?

С надеждой?

А по нынешней конкретной ситуации, сложившейся у Елены из-за неправильно выписанного рецепта, - комментарий эксперта тематической площадки ОНФ «Здравоохранение» в Киров­ской области Алены Чесноковой:

- Проблема заключалась исключительно в логистике и несогласованных действиях ответственных лиц. Мы благодарны региональному министерству здравоохранения, которое оперативно вмешалось и помогло решить проблему. Надеемся, что этот пример поможет вы­явить слабые места в организации процесса выдачи лекарств таким пациентам и избежать подобных случаев. Теперь маме ребенка все же нужно решить вопрос с прохождением врачебной комиссии и официальным назначением препарата именно этой торговой марки. Надеемся, что лечащие врачи сделают все возможное для того, чтобы этот процесс прошел без проволочек…

Надежда, как известно, умирает последней. Встретились мы с Еленой на ее работе. Она была оптимистично настроена: привыкла одна решать свои проблемы. Да и при студентах надо всегда выглядеть соответственно: не хочется на молодых людей переносить плохое настроение. Она же - преподаватель, всегда должна быть на высоте!

 - Знаете, у меня сын - сильный мальчик. Он верит мне, людям, надеется только на лучшее. Но я же вижу: переживает, когда у меня проблемы. У него начинается переходный возраст. Он всё понимает. Ну а чиновники? Пусть им становится иногда стыдно…

Мы говорили с Еленой и о том, что равнодушие людей, облеченных властью, - это, к сожалению, уже диагноз. Они, получив должность, порой забывают о своем предназначении - служить народу, знать о его нуждах, помогать соответственно обязанностям, статусу и просто с человеческим участием.

Правда, некоторые мамочки, чьи дети больны, замыкаются в себе, не хотят жаловаться, писать. Шуметь, если хотите. Таков менталитет. «А вдруг нам потом станет хуже, чиновники внесут нас в «черный список» - и нам не получить необходимый препарат?!» Увы, нашего человека просто так не исправить. Даже ради здоровья его собственных детей.

Тогда, при таком бездействии и всеобщем молчании, наверно, и диагноз у чиновников - равнодушие - тоже останется?

А. ВЯТКИН.

Кстати…

Региональное отделение ОНФ в Кировской области запустило в апреле горячую линию по вопросу льготных лекарств. Больше всего жалоб поступило от пациентов, страдающих сахарным диабетом, бронхиальной астмой, сердечно-сосудистыми и онкозаболеваниями. Сообщали о длительной задержке при выдаче препаратов. Так, в Кирове 80-летний инвалид с онкозаболеванием несколько месяцев не мог получить препарат для лечения сердечной недостаточности. А спазмолитическое средство, необходимое для облегчения симптомов болезни, выдавали с перебоями или в недостаточном количестве.

Поступали жалобы на отказ врачей в выписке рецептов. Инвалид II группы из Оричевского района с февраля не мог получить лекарственные средства для лечения гипертонии: врач не выписывал рецепты, ссылаясь на отсутствие препаратов на складе. После сигнала общественников в региональный минздрав все пациенты получили необходимое.

Ряд жалоб связан с индивидуальной непереносимостью, когда пациенту подходит только определенный препарат. В таких случаях врачи должны назначать больным обследования и направлять их на врачебную комиссию, чтобы подтвердить факт непереносимости. Однако нередко они этого не делают. В результате больные получают в аптеке неподходящий препарат и вынуждены покупать то, что им нужно, за деньги. Благодаря активистам ОНФ несколько пациентов все же были направлены на комиссию.

Страдающие сахарным диабетом пожаловались на бесплатные тест-полоски, которые не подходят к их глюкометрам. К сожалению, по закону у нашего министерства здравоохранения нет обязанности закупать тест-полоски конкретной торговой марки. Их приобретают через торги, и не всегда в них побеждает компания, чей глюкометр приобретен.

- Мы уже не в первый раз принимаем обращения и добились определенных результатов. Тем самым помогаем региональному министерству здравоохранения выявить проблемы и провести работу над ошибками, - в частности, заметила эксперт ОНФ Алена Чеснокова.