Золотые мальчики - это не просто метафора, ну, в смысле хорошие, замечательные, в какой-то мере маменькины сынки. У многих из них мощный характер. И когда у других на их месте начался бы психоз, они так разыгрывают незавидные обстоятельства своей жизни, что смотришь на них с восхищением и любовью. Золотыми эти мальчики стали потому, что страдают гемофилией, а лечение препаратами крови невероятно дорогое, оно не по карману даже самым обеспеченным людям. А мальчиков этих лечат, говорят - за счёт государства, и потом из них вырастают золотые мужчины.

Не царское это дело…

У Глеба Шигарева дивная мама. Просто дивная. Выдающаяся. Потому что она многое труднопостижимое смогла пережить и при этом осталась терпеливой, лёгкой, никогда не опускающейся до склок, а уныние для неё - непозволительная роскошь. Не-поз-во-ли-тель-ная. Она всегда улыбается, вопреки тому, что все и всегда ей говорят: «Лена, это ужасно!» Ужасно, что бывший муж - игрок, что от коллекторов пришлось сбежать из Кирова в Нолинск, что семимесячному сыну выставляют гемофилию, а у неё с воображением и образованием всё в порядке, она сразу представила Глебушку в инвалидной коляске, с костылями, с распухшими суставами. И плевать, что самый известный в России больной гемофилией - царевич Алексей, сын Николая Второго. Лена Шигарева понимала, что не царское это дело для Глеба, сына университетского преподавателя, - болеть гемофилией. Да ещё в Нолинске. Да ещё без отца. И без денег практически. Нет, не царское совсем. Но Глеба в шутку называла Царевичем. Имя такое у мальчишки было - Глеб Царевич.

Царевича в Нолинске немного побаивались, потому что с ним заботы-ы-ы! В детский сад брать не хотели, говорили Лене - а если ушибётся, а если упадёт и поцарапается, нам его под стеклянный колпак прикажете посадить? Лена отвечала: «Он растёт как обычный мальчишка. Упал? Приложите лёд из холодильника, звоните мне, я увезу его в больницу». Та же самая история была и со школой - учителя боялись его ссадин, царапин и шишек, норовили отсадить за отдельную парту. К тому времени Лена увезла Глеба в Киров, поближе к институту гематологии. Она уже научилась жить с его болезнью, научилась успокаивать нестерпимую боль в суставах, которая не давала сыну спать по ночам. Но особенно тяжело давалось Глебу Царевичу лето, когда другие мальчишки резвились на улице и играли в футбол, катались на роликах и велосипеде, а он лежал и плакал в подушку от бессилия. Он ненавидел в этот момент свою «царскую» болезнь.

Недоступная доступная среда

Фактор 9 - так называется препарат, который вливают Глебушке внутривенно два раза в неделю, чтобы кровь свёртывалась, как у обычных людей, чтобы при падении не вылезали на руках и ногах огромные гематомы. Но переливать приходится гораздо чаще, всё из-за тех же безобразных синяков. На переливания приходится ездить в больницу - дома, на кухне, гемотрансфузию не проводят. Жизненно необходимые лекарства для свёртывания крови «убивают» Глебушкин иммунитет, поэтому он часто кашляет и пропускает школу из-за трахеита.

Смешные доктора советуют Лене закалять сына плаванием. Но абонемент для ребёнка-инвалида и сопровождающую маму в городских бассейнах Шигаревым осилить тяжело. Лена готова согласиться с тем, чтобы их признали малоимущими и нуждающимися. Но когда соцзащита считает Ленину зарплату и пенсию с алиментами на Глебушку, получается, что Шигаревы живут очень даже прилично. Правда, Лене непонятно, почему когда она приходит в банк за кредитом, там не учитывают ни пенсию, ни алименты, а с ходу записывают её в малоимущие и в кредите отказывают.

На свой страх и риск Лена возит сына к Чёрному морю, поближе к тем больницам, где сыну могут перелить фактор. Море любит Глеба Шигарева. На море у него не болят ноги, он хорошо ест, крепко спит и не кашляет. Педиатры говорят - ему полезен южный климат и нужно жить в Краснодарском крае подольше. Но мама Глеба живёт в Кирове, а бабушка с дедушкой в Нолинске. У Чёрного моря родственников нет.

Да чего там Чёрное море! Даже за пределы Кировской области вывезти мальчугана проблема. Перевозить фактор 9, от которого зависит жизнь Глебушки, можно только при определённой температуре, в сумке-холодильнике. Вдобавок необходимо заранее сделать запрос через министерство здравоохранения региона, куда везут Глеба, и ждать официального ответа, смогут ли они принять «золотого гостя», где и как они будут переливать ему лекарство. В частности, такая договорённость существует с больницами Анапы и села Архипово-Осиповка. В другие места без официального согласия с минздравом ехать опасно, потому что в переливании могут либо отказать, либо оттянуть его на несколько часов, а при травме больным гемофилией нужно оказывать помощь немедленно, иначе не миновать тяжёлых осложнений.

«Вот и получается, что из газет и по телевидению мы узнаём про доступную среду для инвалидов, а на практике получается - всё для нас под запретом и недоступно, - печалится Елена Николаевна. - С самого рождения сына мы бьёмся за предоставление ему санаторно-курортного лечения, но никто не идёт нам навстречу, и более того - заболевание вычеркнуто из списка, по которому нам может быть предоставлена реабилитация.

Кроме отказа в санаторно-курортном лечении существует ещё множество проблем, с которыми мы сталкиваемся практически ежедневно. Например, не решён вопрос с переливанием фактора свёртывания крови, когда ребёнок не может приехать в больницу из-за высокой температуры, боли в ногах, в выходные дни или в праздники. В Кирове не существует круглосуточной экстренной помощи с консультацией гематолога, да чего там - дежурного гематолога просто нет! Нам не могут выдать паспорт больного гемофилией из-за отсутствия номера дежурного круглосуточно гематолога.

При гемофилии одним из самых эффективных реабилитационных мер является посещение бассейна - вода благотворно действует на мышцы и суставы и от неё быстрее заживают гематомы, но, к сожалению, в карте реабилитации ребёнка-инвалида отмечено, что он не нуждается в физкультурно-оздоровительных мероприятиях».

Сами мы не местные...

Это было страшное утро. У Глеба менялись зубы, и один никак не мог выпасть, острыми краями царапая десну. Началось кровотечение. Зуб нужно было срочно удалять, но для этого перелив фактор 9. Это обязательное условие. Даже в Кирове перед удалением зуба мальчика госпитализируют и потом под прикрытием лекарств везут в стоматполиклинику.

Про тяжёлую форму В гемофилии, которой страдает Глеб, нолинские врачи тоже знали. Они сказали - фактор перельём, а зуб удалять езжайте в Аркуль или в Татаурово. Врачи всегда не хотят рисковать, удаляя зуб, боятся брать ответственность по дозировке фактора. «Скорая помощь» отказалась поначалу фиксировать обращение, но Лена всё-таки настояла написать в сигнальном листке не «профилактика», а «кровотечение из зуба». Впрочем, спорить с медиками было некогда, истекающий кровью Глеб попросил: «Мама, дёргай зуб сама!» Специалист по техническим дисциплинам Елена Шигарева обработала спиртом руки, взяла ватный диск и… вытащила зуб. На следующий день она написала жалобу на имя главного врача Нолинской ЦРБ, попросив разъяснить, почему местные медики оказали услуги не в полной форме, почему не нашлось дежурного стоматолога. С докторов потребовали объяснительную - и что? И всё! И только тогда Лена поняла, как она в ту ночь испугалась.

«Понимаете, жить в Кирове - это не моя амбиция! Бывают страшные ситуации, когда упущенное время может стоить ребёнку жизни, - плачет Лена. - Я вынуждена на протяжении десяти лет снимать в областном центре квартиру, потому что родственников у нас здесь нет. Мои мама и папа не могут помочь нам материально. Я пыталась самостоятельно улучшить жилищные условия, но кредит в банке мне не дают, а в Нолинске по месту регистрации на учёт как нуждающихся поставили только в 2015 году. В департаменте социального развития на моё обращение ответили: «Поскольку ваша семья, имеющая ребёнка-инвалида, до 1 января 2005 года не состояла на учёте в качестве нуждающейся в жилом помещении в органе местного самоуправления, оснований для предоставления меры социальной поддержки по обеспечению жилым помещением за счёт средств федерального бюджета в соответствии с законом у органов социальной защиты не имеется». Я даже доказывать не стала, что Глеб родился в 2006 году, и я не могла стоять на учёте в качестве нуждающейся в жилье до 1 января 2005 года».

Квартиру для своей необычной семьи Елена Шигарева просила у тогдашних депутатов Государственной думы, в администрации города Кирова, у главы города, в департаменте соцзащиты. Получала вежливые однотипные ответы с многочисленными ссылками на законы, смысл которых сводился к тому, что никто Шигаревым не поможет.

А тут ещё в НИИ гематологии и переливания крови закрыли профильное отделение, и у Лены опустились руки. «Нам обещали златые горы и круглосуточную помощь, а на деле убрали докторов, которые знали и вели наших детей с рождения, - недоумевает Лена, - начались какие-то непонятки с лекарствами. Да, фактор 9 нам выдают бесплатно, но если поменять препарат - у Глеба начинается кашель, приливы, головная боль. Эти «слепые закупки», на которые нам кивают в региональном минздраве, приносят больным людям страдания и муки. И если раньше препарат выписывал гематолог, теперь это право принадлежит педиатру. Но для выписки необходимо привезти ребёнка в поликлинику по месту регистрации, а я не могу этого делать физически - за 140 км. Да и привезу я, пока мы на приёме сидим, все бациллы соберём. Глеб потом болеет.

Ну, мы такие - добрались до Путина, нас позвали на передачу «Время покажет», спрашивали, действительно ли так тягомотно выписывать лекарства для больных гемофилией. Мы вернулись, меня вызвали к себе господа Матвеев и Белых, сказали - не может быть, чтобы всё так плохо, и всё... оптимизировалось, и не надо стало бегать по педиатрам и комиссиям. Но всё равно случаются дурацкие ситуации.

Привожу я, предположим, Глеба в процедурный кабинет какого-нибудь медучреждения, ему требуется перелить тот препарат и в той дозировке, которую я укажу. А нам говорят: «Можете даже не раздеваться, мы вам переливать не будем». А Глеб прихрамывает, ему больно. Я ору, а что толку? Ребёнку нужно снять болевой синдром, приходит завотделением и говорит: «Езжайте в лечебно-диагностический центр, я вам дам деньги на такси, потому что мы не знаем, как разводить ваш препарат». Я умоляю - я вам покажу, как разводить, я умею. В итоге ковыляем в лечебно-диагностический центр. «Скорая помощь» при вызове не переливает, зато нас ночью могут увезти в детскую областную больницу, где нас уколют и вежливо выставят за дверь, и, случалось, мы с температурой под сорок не могли вызвать такси и тащились через весь город домой - зимой, все сугробы соберём!

Конечно, для таких, как мой Глеб, нужна специализированная бригада «скорой помощи», стоматологический кабинет, где бы удаление и лечение зубов проводилось амбулаторно. Больные не должны страдать и умирать от гемофилии - мы же в 21-м веке живём, им должна вовремя оказываться экстренная помощь!»

Прорехи на тришкином кафтане гематологии

По состоянию «на сейчас» дыра на тришкином кафтане онкогематологии, гемофилии и прочих «кровавых» недугов огромна. Как утверждают в открытых источниках сотрудники фонда «Подари жизнь», среди которых немало благотворителей-врачей, поддерживающих больных ребятишек, «масштабы бедствия связаны с тем, что сейчас на наших глазах меняется стандарт лечения гематологических заболеваний. Появились новые более щадящие и более эффективные лекарства, но они очень дорого стоят. Ещё одна большая прореха на тришкином кафтане - устаревание оборудования. Это неправильно, когда мамы больных детей падают от усталости, потому что им приходится сидеть рядом с постелью больного ребёнка и считать капли в капельнице, чтобы химиотерапия, предположим, вводилась в вену с нужной скоростью и не оказалась бы слишком токсичной или, наоборот, неэффективной. Но так, используя маму в качестве медицинского прибора, лечить детей невозможно. В больницах всё так же не хватает препаратов и «расходки», дети по-прежнему получают отказы в обеспечении лекарствами от региональных минздравов, и мы обжалуем эти отказы, и есть даже суды и судебные решения в пользу наших пациентов».

Но пока идут суды и выносятся решения, тысячи Глебов Шигаревых в нестоличных городках ждут жилья, лекарств, санаториев, отчаявшись понять - где она начинается и где заканчивается, кто её создаёт и для чего она нужна, эта доступная среда, которую видят все, кроме инвалидов?

Ирина КУШОВА. Фото автора.